【令和の親】難病「リー脳症」医療的ケア児、一般の小学校へ　「親のエゴかも…」悩んだ母　周囲の変化生む　鳥取

鳥取県湯梨浜町に住む7歳の恵美里ちゃん。難病を患い、日常的に様々な医療的ケアが必要な「医療的ケア児」ですが、母親の強い思いが実を結び、去年、一般の小学校に入学しました。「親のエゴかもしれない…」批判に悩みつつも母親を突き動かした原動力とは。

「おはようございまーす！」鳥取県湯梨浜町に住む恵美里ちゃん（7）と母の晶子さん（32）。毎朝、親子で登校します。歩いて10分ほどで湯梨浜町立羽合小学校に到着。晶子さん、恵美里ちゃんとはここでお別れです。

恵美里ちゃんの母　晶子さん
Qもう教室の中に入らないですか?
「入らないです。1年生の1学期の終わりから付き添いは終わりました。安心して任せられるのでありがたいです」

恵美里ちゃんは、難病を抱え、日常的に様々な医療的なケアが必要な「医療的ケア児」です。

恵美里ちゃんは「リー脳症」医療的ケア児
恵美里ちゃんは視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もない

恵美里ちゃんの母　晶子さん
「元気に生まれたんですけど、3週間くらいで音の反応とか光の反応がなくなって。病気が分かった時はすごいショックでした」

気管切開をして、常時人工呼吸器を装着している恵美里ちゃんは、視覚・聴覚にも障害があり、手足の感覚もありません。体内のミトコンドリアの働きが低下することで様々な症状があらわれる、国指定の難病・ミトコンドリア病の一種「リー脳症」という病気です。

恵美里ちゃんの母　晶子さん
「人工呼吸器の管理と気管切開と、経管栄養、胃ろうですね。それと、吸引と吸入と導尿っていう医療的ケアがあります」

人工呼吸器にモニター。必要な荷物も多く、外出するのもひと苦労ですが…

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先生も虚しいだろうな・・・