「ピエロと呼ばれた息子」7歳に襲いかかる誹謗中傷 皮膚の難病 道化師様魚鱗癬 と闘う家族の今

三重県松阪市に住む小学1年生・濵口賀久くん（7）は、30万人に1人と言われる皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘っている。

全身の皮膚が魚のウロコのように固くなり、剥がれ落ちる病。

病名の由来は、生まれた直後の姿がピエロの道化服に似ているからと言われている。

道化師様魚鱗癬は決してヒトにうつらない。

賀久くんは仮死状態で生まれ、手足の指の変形や癒着もある。

最も辛いのは、1日に何度も激しいかゆみに襲われることだ。

できることは肌が傷つかないようさすったり、感染症を防ぐため保湿したりするくらいで、根本的な治療法はない。

さらには硬い皮膚に覆われているため、汗をかくことができず、少しの運動で、発熱するなど日常生活を送る上での制約も多い。

■病気を知ってもらうことから始まる

12月上旬、賀久くんの家を訪ねた。小学校から帰宅した賀久くん。

その第一声は「まずは、ぐうたら、ぐうたら…」

冗談を言って、まわりを笑わせるのが得意な男の子。

母・結衣さんは、息子の難病を多くの人に知ってもらおうと、生後6ヶ月の頃から日常生活をブログで配信している。

ブログのタイトルは「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

稀な病気で知らないからこそ、相手に不安を与えてしまう。「うつるんじゃないか」など誤解を生む可能性もあり、不安だから、避けられたり、心ない言葉となって返ってきたりする恐れもある。

知ってもらうことで、息子は社会に受け入れてもらえるのでは…と両親は考えている。

ブログ配信以外にも、家族はCBCテレビのYouTubeチャンネルに出演。

配信された動画は100本以上、総再生回数は1億5000万回を超え、多くの人が道化師様魚鱗癬を知るきっかけになった。

しかし、2021年の秋ごろからSNS上で、励ましの言葉に混じって誹謗中傷の書き込みが急激に増えた。

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https://news.yahoo.co.jp/articles/ac92bf02bbbbfb9b501e74886608135cc0f8251f